Δ. Κιρμικίρογλου: Συλλογική η ευθύνη κοινωνίας – πολιτείας – ακαδημαϊκής κοινότητας για συμπεριληπτική προσέγγιση στις “σπάνιες ασθένειες” Χαιρετισμός του ΓΓΕΕ στο διεθνές σεμινάριο κατάρτισης για τη διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία “STEP-IN SMA”
Δ. Κιρμικίρογλου: Συλλογική η ευθύνη κοινωνίας – πολιτείας – ακαδημαϊκής κοινότητας για συμπεριληπτική προσέγγιση στις “σπάνιες ασθένειες”
Χαιρετισμός του ΓΓΕΕ στο διεθνές σεμινάριο κατάρτισης
για τη διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία “STEP-IN SMA”
Στην τελετή επίσημης έναρξης του διεθνούς εκπαιδευτικού σεμιναρίου «STEP-IN SMA» για την εξειδικευμένη κατάρτιση φυσικοθεραπευτών στη διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, που πραγματοποιήθηκε στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, στον Ταύρο, με τη συμμετοχή διακεκριμμένων επιστημόνων του Πανεπιστημίου Columbia – Irving Medical Center, παρευρέθη και απηύθυνε χαιρετισμό ο Γενικός Γραμματέας Επικοινωνίας και Ενημέρωσης, Δημήτρης Κιρμικίρογλου.
Ο κ.Κιρμικίρογλου αναφέρθηκε στον ρόλο της ΓΓΕΕ στην προβολή, ανάδειξη και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σε θέματα δημοσίου ενδιαφέροντος, και ειδικότερα σε συγκεκριμένες πρωτοβουλίες που δρομολογεί, όπως την εκπόνηση οδηγού συμπεριληπτικού λόγου για τη δημοσιογραφία και τις δράσεις ισότητας και συμπερίληψης στον χώρο της επικοινωνίας, με στόχο τη διαμόρφωση ενός δημοσίου διαλόγου που σέβεται κάθε πολίτη. Αναφερόμενος στις λεγόμενες “σπάνιες ασθένειες” ο κ. Κιρμικίρογλου υπογράμμισε ότι “το αίτημα για θεραπεία και για μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία είναι επιτακτικό. Οι άνθρωποι αυτοί δεν είναι αόρατοι, και η ευθύνη της συλλογικής δράσης από την κοινωνία των πολιτών, την ακαδημαϊκή κοινότητα και την Πολιτεία μαζί είναι να οικοδομήσουμε το μέλλον που τους αξίζει. Η επικοινωνία δεν είναι μόνο δελτία Τύπου και Μέσα Ενημέρωσης. Είναι και η ανάδειξη ιστοριών που αξίζει να ακουστούν. Η ιστορία του SMA HELLAS και του STEP-IN αξίζει να φτάσει σε κάθε σπίτι, γιατί αποδεικνύει ότι η επιστήμη προχωράει, ότι η κοινωνία των πολιτών οργανώνεται και ότι η Ελλάδα μπορεί να είναι εταίρος σε πρωτοβουλίες παγκόσμιας εμβέλειας” κατέληξε κλείνοντας ο ΓΓΕΕ.
Χαιρετισμό στην έναρξη του σεμιναρίου απηύθυναν επίσης η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, αρμόδια για θέματα Δημόσιας Υγείας, Πρόληψης και Σπανίων Νοσημάτων, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Αντώνης Αυγερινός και η Βασιλική Σιαλβέρα, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – «SMA HELLAS», που είχε την πρωτοβουλία της διοργάνωσης.
Σημειώνεται ότι η ελληνική Κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας έχουν εντάξει τα σπάνια νοσήματα στις προτεραιότητες της Εθνικής Πολιτικής Υγείας, με επίκεντρο το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα και με έμφαση στην πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, στην ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στον Εθνικό Νεογνικό Προληπτικό Έλεγχο και στη διαμόρφωση μιας πολιτικής με αφετηρία την αρχή ότι η πρόληψη σώζει ζωές. Στο πλαίσιο αυτό το σεμινάριο πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Αʹ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας.